Hilfe für Laura!
„Kinder sind wie Schmetterlinge im Wind, Manche fliegen höher als andere, aber alle fliegen so gut sie können. Vergleiche sie nicht untereinander, denn jedes Kind ist einzigartig, wundervoll und etwas ganz Besonderes!“
Es sind hauptsächlich Mädchen betroffen. Die Erkrankung ist schleichend und schränkt nach und nach ihre körperliche Entwicklung enorm ein.
Laura und ihre Mama stehen vor einer großen Herausforderung.
Die Behandlungen erfordert von der Familie viel Kraft und eine Menge Geld.
Viele Betroffene, die an einer seltenen Erkrankung leiden,haben es schwer. Sie sind durch ihre Grunderkrankung erheblich belastet.
Das fehlen von Spezialisten und mangelndes Wissen über den Krankheitsverlauf bringt sie an die Grenze ihrer Belastbarkeit. Es entsteht eine erhöhte Lebensunzufriedenheit, die Auswirkungen auf den Alltag, gesellschaftliche Teilhabe, die Psyche und Lebensqualität hat.
Oft müssen Betroffene um eine kompetente Versorgung, Therapiemöglichkeit und soziale Absicherung kämpfen, da seltene Erkrankung nicht ausreichend diagnostiziert werden.
Betroffene von seltenen Erkrankungen und seltenen Gendefekte haben einen langen Weg vor sich. Sie fühlen sich oft mit ihrer Erkrankung allein gelassen.
Es fehlt an Informationen über Behandlungs- und Versorgungsmöglichkeiten.
Die kleine Laura kämpft sich durchs Leben!
Lauras leben ist nicht gerade unbeschwert, an manchen Tagen ist sie sehr traurig, da sie oft von anderen Kindern gemobbt wird. Ausgrenzung ist eine Belastung für die ganze Familie.
Symptome vom "Bloch - Sulzberger - Syndrom": Veränderung der Haut, Zahnanomalien, okuläre Anomalie, Wachstumsveränderungen, Sprachstörungen und geistige Einschränkungen können im laufe der kindlichen Entwicklung auftreten.
Das "Bloch - Sulzberger - Syndrom" ist nicht therapierbar, es können nur die Symptome behandelt werden. Die Behandlung erfolgt durch spezialisierte Dermatologen, Neurologen, Ophthalmologen, Stomatologen.
Lauras Mama ist alleinerziehend mit 2 Kindern. Sie ist verzweifelt und stößt finanziell an ihre Grenzen. Facharztbesuche, Klinikaufenthalte, Therapiekosten, Medikamente, Lebenshaltungskosten usw. sind enorm und nicht mehr tragbar.
Es ist kein Ende in Sicht,
Das Bloch - Sulzberger - Syndrom und die Erblindung von Laura wurde durch ärztliche Gutachten bestätigt,es wird keine Verbesserung geben. Laura wird ihr Augenlicht verlieren.
Laura und Familie hatten sich für einen Blindenführhund entschieden, leider ist sie dafür noch viel zu jung und ihre Sehkraft liegt noch nicht unter 5%.
Es ist zwingend Notwendig, dass Laura sehr bald weitere therapeutische Unterstützung und Hilfe durch professionelle Therapeuten erfährt.Die Kosten hierfür sind immens.
Auch in Deutschland erleben wir immer wieder, dass die Krankenkassen die Behandlungskosten nicht übernehmen, dies gilt vor allem bei seltene Erkrankungen.
Gemeinsam möchten wir, die kleine Laura auf ihrem Lebensweg begleiten, dafür Sorge tragen - das Laura weiterhin notwendige Therapien erhält.
Wir hoffen auf Ihre Unterstützung und danken Ihnen herzlich dafür!
Spendenkonto
Schattenkinder e.V. 
Verwendungszweck: Laura
IBAN: DE18 494 501 200 221 372 121
BIC: WLAHDE44XXX
Sparkasse Herford
Als gemeinnütziger Verein finanzieren wir unsere Projekte bzw. Vereinsarbeit über Spendengelder.
Wir sind als gemeinnützig anerkannt und stellen Ihnen gerne eine Spendenbescheinigung aus.
Bitte geben Sie bei Ihrer Spende Ihren Namen und Ihre vollständige Anschrift an, damit wir Ihnen eine Spendenquittung zusenden können.
Herzlichen Dank